വേണം ഇവർക്കായി ഒരിടം: തളരാത്ത മനസ്സുമായി മൈൻഡ്…

0 445

മഞ്ജുള നവീൻ

ശരീരത്തിന്റെ ചലനശേഷിയെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന പേളികളെ രോ​ഗം കീഴടക്കുമ്പോളും തളരാത്ത മനസ്സുമായി ഒത്തൊരുമിച്ച് പോരാടുകയാണ് ഇവർ. വീൽചെയറിലിരുന്ന് ചിറക് വിരിക്കാൻ ഇന്ന് MIND (Mobility ​In Distrophy) എന്ന സംഘടനയിലെ അം​ഗങ്ങൾക്ക് കഴിയും. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതരുടെ സംഘടനയാണ് മൈൻഡ് (മൊബിലിറ്റി ഇൻ ഡിസ്ട്രോഫി) ട്രസ്റ്റ് .

രണ്ട്പേർക്കിടയിൽ നടന്ന ഫോൺ സംഭാഷണം.. അത് പിന്നീട് വാട്സ്ആപ്പ് ​ഗ്രൂപ്പായും ഇന്ന് ഒരു വലിയ സംഘടനയായും വളർന്നിരിക്കുകയാണ്. 2016 ജൂലൈയിലാണ് ഒരു വാട്സആപ്പ് കൂട്ടായ്മ ആരംഭിക്കുന്നത്. അന്ന് നാല് പേർ മാത്രമേ ഉണ്ടായിരുന്നുള്ളു. പിന്നീട് ഇതേ അസുഖമുള്ള ഒരു വലിയ കൂട്ടായ്മയായി മാറി. 2017 ൽ വാട്സ്അപ്പിലൂടെ സൗഹൃദം തീർത്തവർ നേരിൽ കാണാനായി തൃശൂരിൽ ഒത്തുകൂടി… എല്ലാവരും സ്വന്തം വെല്ലുവിളികളും പ്രശ്നങ്ങളും പങ്കുവെച്ചപ്പോൾ അതൊരു വല്യ ലക്ഷ്യത്തിലേക്കുള്ള യാത്രയുടെ തുടക്കമായി മാറി.

തൃശൂരിൽ നടന്ന സം​ഗമം മൈൻഡിന്റെ പ്രവർത്തനങ്ങൾക്ക് ഒരു വലിയ തുടക്കമായിരുന്നു. അന്ന് തന്നെ എല്ലാവരും കൂടി തങ്ങളുടെ സമയം 5 ലക്ഷ്യങ്ങൾക്കായി മാറ്റിവെക്കാൻ തീരുമാനിക്കുകയായിരുന്നു. അതിൽ പ്രധാനപ്പെട്ടത് ബോധവൽക്കരണമായിരുന്നു. രോ​ഗമെന്താണെന്നും രോ​ഗിയ്ക്ക് വേണ്ട പിന്തുണയെന്താണെന്നും സമൂഹത്തെ അറിയിക്കുകയെന്നതായിരുന്നു ബോധവൽക്കരണത്തിലൂടെ ഉദ്ദേശിച്ചത്.ഇതിനായി സെമിനാറുകളും മറ്റും നടത്തി. ബോധവൽക്കരണം പോലെ തന്നെ മറ്റൊരു ലക്ഷ്യമായിരുന്നു വിദ്യാഭ്യാസം. ചെറുപ്പത്തിൽ തന്നെ രോ​ഗത്തിന്റെ പിടിയിൽ പെട്ട് വീൽചെയറിൽ ഒതുങ്ങിയപ്പോൾ പലർക്കും പ്രാഥമിക വിദ്യാഭ്യാസം പോലും ലഭിക്കാതെയായി. ഇവർക്ക് വേണ്ടി ബദൽ വി​ദ്യാഭ്യസം എന്ന ആശയം മൈൻഡ് മുന്നോട്ട് വെച്ചു. ഇതിനായി സംഘടനയിലുള്ളവർ തന്നെ അം​ഗങ്ങൾക്ക് ഓൺലൈൻ ക്ലാസുകൾ എടുത്തു. ഇത്തരത്തിൽ പഠിച്ച് തുല്യത പരീക്ഷയിലൂടെ മികച്ച വിജയം നേടിയവർ നിരവധിയാണ്. അതുപോലെ തന്നെ അം​ഗങ്ങളിൽ സാമ്പത്തീക പ്രതിസന്ധി നേരിടുന്ന അം​ഗങ്ങൾക്ക് ഒരു സ്ഥിര വരുമാനം ഉണ്ടാക്കിയെടുക്കാനും സംഘടന ശ്രമിക്കുന്നുണ്ട്. എസ്എംഎ, മസ്കുലർ ഡിസ്ട്രോഫി ബാധിതർ നേരത്തെരോഗം തിരിച്ചറിയുകയും ചികിത്സ തുടങ്ങുകയും പ്രധാനമാണ്. മരുന്നുകൾക്കു കോടികൾ ചെലവു വരും. മക്കളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാൽ മാതാപിതാക്കൾക്കു കൂലിപ്പണിക്കു പോകാനാവാതെ പട്ടിണിയിലായ കുടുംബങ്ങളുമുണ്ട്. ഇവരെ സഹായിക്കാനയി തോഴിൽ പരിശീലനവും നൽകുന്നുണ്ട് മൈൻഡ്. കൂടാതെ ഈ രോ​ഗത്തെ കുറിച്ച് നടക്കുന്ന പഠനങ്ങൾക്കും ​ഗവേഷണങ്ങൾക്കും ധാർമ്മിക പിന്തുണയും നൽ‌കുന്നുണ്ട് മൈൻഡ്..

പേശികൾ പൊരുതിത്തോൽക്കുമ്പോഴും ജീവിതത്തോടു പോരാടുന്നവർക്കായി ഒരിടം എന്ന സ്വപ്നത്തിലേക്ക് നടന്നടുക്കുകയാണ് മൈൻഡ്. പുനരധിവാസത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമായി ഒരിടം എന്ന അഭയ കേന്ദ്രം തുടങ്ങാനുള്ള പരിശ്രമത്തിലാണ് മൈൻഡ്.പേശികൾ ദുർബലമായിക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നതിനാൽ കണ്ണുകൾ പോലും ചലിപ്പിക്കാനാവാത്ത അവസ്ഥയിലേക്കു നീങ്ങും ഈ രോ​ഗികൾ‌.നേരിട്ടു ഭക്ഷണം കഴിക്കാനാകാത്തതിനാൽ ഫുഡ് സപ്ലിമെന്റുകൾ വേണ്ടിവരും പലർക്കും. പക്ഷേ ഇതൊന്നും വാങ്ങാൻ പണമില്ലാത്ത കുടുംബങ്ങൾക്ക് ഒരിടം ഒരു ആശ്വാസമായിരിക്കും. അത് പോലെ തന്നെ മാതാപിതാക്കൾ ഇല്ലാത്തവരും വയോധികരായ രക്ഷിതാക്കൾ മാത്രമുള്ളവരും ഈ രോഗബാധിതരിലുണ്ട്. അവർക്കു കൂടി തുണയാകും ഒരിടം. മാത്രമല്ല രോഗം അത്ര ഗുരുതരമായിട്ടില്ലാത്ത, പാചകത്തിലും കരകൗശല വസ്തുക്കൾ ഉണ്ടാക്കുന്നതിലും ചിത്രരചനയിലുമെല്ലാം പ്രാവീണ്യമുള്ളവർക്ക് ഇവിടെ സ്വയം തൊഴിലിലൂടെ വരുമാനമാർ​ഗം കണ്ടെത്താൻ‌ കഴിയുെന്ന പ്രതീക്ഷയും മൈൻഡ് പങ്കുവെക്കുന്നു. ഫിസിയോതെറാപ്പി സേവനവും ഒരിടത്തിൽ ലഭ്യമാകും. വേണം ഒരിടം എന്ന ക്യാമ്പയിനിലൂടെ ഇതിനായി വേണ്ട പണം ശേഖരിച്ചിരുന്നു. ഇപ്പോൾ ഒരിടത്തിനായി സ്ഥലം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ് മൈൻഡിലെ അം​ഗങ്ങൾ

Leave A Reply

Your email address will not be published.